ENFERMEDAD DE PÁRKINSON
La Enfermedad de Párkinson es una enfermedad que evoluciona
y se vuelve más compleja con el paso del tiempo.
Las enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer o el párkinson,
se asocian a un agravamiento en sus síntomas con el paso del tiempo. Esto
implica mayores cuidados y ajustes en el tratamiento. Por ello hablamos de fases en el párkinson, pues la enfermedad no se
mantiene igual durante toda la vida del afectado.
La enfermedad de Párkinson (EP) es un tipo de trastorno del movimiento.
Ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad
de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina.
Algunos casos son genéticos pero la mayoría no parece darse entre miembros de
una misma familia.
Los síntomas comienzan lentamente, en general, en un lado del cuerpo.
Luego afectan ambos lados. Algunos son:
• Temblor en
las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara
• Rigidez en
los brazos, las piernas y el tronco
• Lentitud de
los movimientos
•
Problemas de equilibrio y coordinación
Es positivo que tanto la persona con párkinson, como sus familiares y cuidadores conozcan la enfermedad y cuenten con las herramientas necesarias para afrontar los cambios que la EP provoca en los diferentes ámbitos de la vida.
Proceso de afrontamiento
Cuando una persona recibe el diagnóstico de EP puede experimentar
diversas emociones como miedo o frustración, o una sensación general de pérdida
de control. Normalmente las ideas con respecto al futuro, cuando no se sabe
realmente la progresión de una enfermedad, suelen ser más negativas de lo que
realmente se presentan después. Por ello, es muy importante en estos primeros
momentos informarse sobre la EP, su evolución, los síntomas motores y no
motores, y el tratamiento, para resolver así todas las dudas que puedan surgir.
De cara a afrontar la nueva situación vital, es importante centrar su
atención en el presente, en el día a día, en continuar realizando todas las actividades
que siempre hizo y en comenzar a recibir terapia rehabilitadora lo antes
posible, dirigida a mantener la mejor calidad de vida el mayor tiempo posible.
En general, es mejor conocer los beneficios de cuidarse en el momento
presente para evitar las complicaciones que, con la evolución de la enfermedad,
surgirán en el futuro, ya que se puede lograr una buena calidad de vida si se
toman medidas desde el principio.
La mejor forma de mantenerse informado sobre los servicios disponibles y de conocer los beneficios de las terapias de rehabilitación es a través de las asociaciones de párkinson.
Comunicar la
enfermedad
La decisión de comunicar a los demás la EP es muy personal. Cuando el
diagnóstico ha sido reciente, es probable que la persona necesite algún tiempo
para asimilar la información antes de contárselo a otros. A veces también
aparecen dudas sobre las posibles reacciones de otras personas, pero, en
general, abrirse a los demás puede aumentar la red social de apoyo de la
persona.
A continuación, se proponen una serie de pautas para comunicar la EP:
Es importante estar preparado, pensar en cómo va a iniciar la conversación,
y tratar de permanecer optimista.
A la hora de transmitirles su diagnóstico es recomendable que lo
transmita en tono de seguridad.
Es importante saber y comunicar que los síntomas y la evolución de la EP son
diferentes en cada persona.
Se recomienda hablar de las emociones y experiencias que tiene.
Comunicar la enfermedad en el trabajo
La decisión de comunicar el diagnóstico de párkinson en el trabajo es
muy personal y la persona debe sentirse preparada para transmitir la
información que considere. Algunas personas prefieren no contarlo para evitar
sentirse etiquetadas. Sin embargo, el progreso de los síntomas puede hacer que en
un determinado momento se tenga una mayor dificultad para realizar las
funciones del puesto de trabajo y puede ser beneficioso contárselo a las
personas del entorno laboral, ya que pueden brindar apoyo y realizar las
adaptaciones necesarias en su puesto de trabajo.
Si el trabajo que realiza el afectado de párkinson contempla esfuerzo físico o reacciones rápidas, no comunicarlo y seguir realizando estas actividades podría poner en peligro su vida y la de las personas que le rodean.
Comunicar la enfermedad a los niños y niñas
Una enfermedad como el párkinson supone una reestructuración de muchos aspectos en una familia y la adaptación a situaciones cambiantes que requieren ayuda y colaboración por parte de todos los miembros. Es necesario transmitir la noticia con seguridad, siendo sinceros con respecto a lo que supone la EP, pero siendo esperanzadores en el mensaje. Es importante dejar claro a los más pequeños que pueden preguntar lo que quieran en el momento en el que necesiten saberlo. Si los hijos están aún en edad escolar habrá que poner especial atención a su reacción emocional, su comportamiento, su rendimiento en la escuela, etc.
Alimentación
Es importante mantener un estado nutricional adecuado para favorecer la
eficacia de los tratamientos farmacológicos y mejorar la calidad de vida. La
dieta de la persona con párkinson debe ser variada, con un aporte equilibrado
de todos los nutrientes, evitando así la pérdida de peso corporal. Es positiva
también la práctica moderada y diaria de actividad física.
La dieta de las personas con párkinson deberá ser individualizada y
adaptada a las características de la persona y al grado de disfunción que
provoque la EP.
Ocio y vida social
Como consecuencia de la propia EP, las formas y modos de ocio van cambiando
y la persona puede dejar de disfrutar o disfrutar menos de sus actividades
preferidas. Debido a las alteraciones en la movilidad, muchas actividades
de ocio como quedar con los amigos, practicar algún deporte, viajar, pasear,
etc., pueden verse reducidas. Además, los aspectos psicológicos como la imagen
social de los síntomas pueden ejercer un obstáculo a la hora de relacionarse
con otras personas.
La vida social y el ocio, es un ámbito de especial interés en el desarrollo de la vida. Incorporar este tipo de actividades en la vida diaria adaptadas a las capacidades de la persona tiene una serie de beneficios. Por un lado, puede motivar a la persona para establecer sus propias metas y superar retos, produciendo satisfacción personal. Por otro lado, dan respuesta a una de las necesidades más importantes del ser humano, la necesidad de compartir experiencias con otras personas y comunicarse. Dichas actividades, al integrarse en la vida de la persona y al incentivar el desarrollo de distintas capacidades, tienen en sí mismas un valor terapéutico, al tiempo que proporcionan un espacio de independencia para la persona.
Vida sexual
Las personas con párkinson pueden experimentar cambios en su actividad
sexual que pueden generar malestar en la vida personal, de pareja o en la vida
familiar. Pueden deberse a factores como:
• Como consecuencia
del tratamiento farmacológico puede aparecer un aumento del deseo de la
actividad sexual o ‘hipersexualidad’, un cambio en las preferencias y el
comportamiento sexual, etc.
• Los factores
emocionales, como la depresión o la ansiedad, y los problemas de comunicación
pueden disminuir el deseo y dificultar la actividad sexual.
•
Los aspectos motores pueden constituir una
barrera. Para disminuir su efecto, se pueden buscar nuevos hábitos que resulten
más satisfactorios para la pareja, elegir el momento del día en el que el
afectado se encuentre mejor, etc.
Es positivo sincerarse con los profesionales sanitarios, ya que puede
ser muy efectivo a la hora de encontrar el origen del problema y de darle
solución. Si el problema está relacionado con un excesivo y anormal deseo
sexual, es aconsejable acudir al neurólogo para que este revise el tipo y
cantidad de medicación que está tomando la persona.
Vida laboral
Es posible que llegado un determinado momento y debido a las
dificultades físicas o cognitivas que las personas con párkinson pueden
padecer, sea difícil mantener su actividad laboral con normalidad, por lo que
han de abandonar su puesto de trabajo o bien sea necesario llevar a cabo una
serie de adaptaciones.
Abandonar la actividad laboral no significa dejar de desarrollar cualquier tipo de actividad. Precisamente en este momento se hace especialmente el desarrollo de otro tipo de actividades. Actividades que resulten gratificantes a la persona en tanto que le aportan un espacio de independencia, de desarrollo personal, social, lúdico, cultural, creativo, etc. y que hagan consciente a la persona de su capacidad para hacer cosas útiles y para sentirse útil, así como de las ventajas que supone el compartir y experimentar junto con otras personas toda una serie de vivencias y experiencias.
0 comentarios:
Publicar un comentario